近期，南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院“心佑工程·青海行”第八期救治的52名困難家庭患兒已全部出院，孩子們的南京“修心”之旅圓滿結(jié)束。該批先天性心臟?。ê?jiǎn)稱“先心病”）患兒最大的17歲，最小的僅9個(gè)月。
【資料圖】
研究顯示，隨著女性孕期普遍服用葉酸，原居出生缺陷榜首的神經(jīng)管畸形發(fā)生率已持續(xù)下降。先心病連續(xù)多年位居新生兒出生缺陷首位，已成為我國(guó)最常見的出生缺陷疾病。
《經(jīng)濟(jì)參考報(bào)》記者調(diào)研發(fā)現(xiàn)，相較來講，經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)先心病篩查治療不足，一些原本出生可被救治的先心病胎兒被引產(chǎn)，不少可被治愈的先心病患兒錯(cuò)過手術(shù)窗口期，先心病亟須盡早進(jìn)行科學(xué)防治。
經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)先心病篩查治療不足
近年來，我國(guó)出生缺陷三級(jí)預(yù)防體系取得較大成就，部分疾病的出生缺陷發(fā)生率明顯下降，但先心病作為當(dāng)前我國(guó)最常見的出生缺陷疾病，患兒數(shù)量仍然較多，尤其是經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)篩查治療不足。
“我國(guó)先心病較為公認(rèn)的發(fā)病率是7‰至8‰左右?！敝袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院小兒外科中心主任李守軍說，按公認(rèn)發(fā)病率和2022年我國(guó)出生人口估算，2022年我國(guó)新增先心病患兒數(shù)量約為七萬至八萬人。
國(guó)家心血管病中心發(fā)布的《中國(guó)心血管健康與疾病報(bào)告2021》中提到，目前我國(guó)先心病患者存量約200萬人?！懊磕暧衅呷f至八萬人以上的增量，但先心病手術(shù)數(shù)量近十年持續(xù)下降?！蹦暇┽t(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)李慶國(guó)說，接受治療人數(shù)下降了，說明還有相當(dāng)一部分先心病患者沒有得到治療，這些人多分布在我國(guó)農(nóng)村等經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)。
在李慶國(guó)看來，造成這一情況的原因主要有以下幾點(diǎn)：經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)群眾對(duì)先心病認(rèn)識(shí)不足，缺乏健康宣教，很多先心病患兒癥狀不明顯，易被家長(zhǎng)忽視；這些地區(qū)醫(yī)療資源可及性不足，要么是篩查不足導(dǎo)致當(dāng)?shù)鼐用裆孪刃牟』純憾蛔灾?，要么是醫(yī)院離得很遠(yuǎn)看病難，要么是醫(yī)療水平不足以進(jìn)行先心病救治；治療費(fèi)用高也使一些原本經(jīng)濟(jì)條件欠佳的患者望而卻步。
據(jù)了解，以房間隔缺損、室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、肺動(dòng)脈狹窄等為代表的簡(jiǎn)單先心病，占先心病總量的70％至80%。南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院血管中心副主任李曉波說：“簡(jiǎn)單的先心病大多可通過手術(shù)治愈，但若未能盡早診斷，錯(cuò)過治療窗口期，嚴(yán)重者就難以救治了?！?/p>
記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不少錯(cuò)過治療窗口期的患者，即便服用相應(yīng)藥品，也僅能維持生命，健康狀況會(huì)持續(xù)惡化。若口服藥失效，患者只能打價(jià)格不菲的“保命針”，一年花費(fèi)十多萬元，易因病致貧、返貧。“心佑工程”團(tuán)隊(duì)醫(yī)生耿直曾在青海篩查出一家姐弟倆均患先心病，當(dāng)時(shí)大女兒還可做手術(shù)，而年僅一歲的小兒子因先心病導(dǎo)致肺動(dòng)脈高壓，失去手術(shù)機(jī)會(huì)。
優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源建設(shè)有待提升
在返回青海的孩子們中，16個(gè)月大的張官昕怡是病情最重的一個(gè)，她在出生時(shí)就被診斷為先天性心臟畸形。她的父親曾滿面愁容地說，孩子在上海做了首次手術(shù)后，身體有所好轉(zhuǎn)，但病情后來又惡化了，走幾步便氣喘吁吁。
“這次來南京，不僅吃飯、住宿、手術(shù)全免費(fèi)，孩子的疾病還得以根治。”滿眼淚花的張官昕怡媽媽笑著說，蘇青一家親，“心佑”江海情。
這是“心佑工程”開展以來救治人數(shù)最多的一次。十年如一日，“心佑”團(tuán)隊(duì)走遍全國(guó)多地100余萬公里，義務(wù)篩查10余萬人，籌資2500余萬元，救治困難患兒1000余人，已摸索出“主動(dòng)篩查、主動(dòng)告知、免費(fèi)治療、政府組織”的先心病防治方案。
據(jù)介紹，“心佑工程”是由南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管外科組織發(fā)起、免費(fèi)救助貧困家庭先心病患兒的健康扶貧項(xiàng)目，由心外科專家李慶國(guó)領(lǐng)銜，現(xiàn)有隊(duì)員103人。自2014年以來，該團(tuán)隊(duì)先后赴新疆、青海、西藏、貴州、陜西、山西、四川、內(nèi)蒙古、安徽等省區(qū)農(nóng)村、貧困偏遠(yuǎn)地區(qū)，免費(fèi)開展先心病救助工作，篩查10萬余人，開展義診和科普講座300余場(chǎng)次，免費(fèi)培訓(xùn)縣鄉(xiāng)基層心臟超聲醫(yī)生100余人，其他醫(yī)護(hù)人員1萬余人，免費(fèi)救助1000余名貧困家庭先心病患兒。
先心病易引起呼吸道感染，城市先心病孩童發(fā)燒感冒，絕大部分通過醫(yī)生聽診后能及時(shí)發(fā)現(xiàn)。然而，廣大農(nóng)村和偏遠(yuǎn)地區(qū)缺少心臟超聲醫(yī)生，不少基層醫(yī)生也沒有接受過相關(guān)培訓(xùn)，農(nóng)村兒童患此病難以被發(fā)現(xiàn)。
為此，“心佑工程”團(tuán)隊(duì)嘗試著全國(guó)“巡回”篩查。2014年啟動(dòng)伊始，團(tuán)隊(duì)多在蘇北農(nóng)村開展免費(fèi)篩查。后在江蘇省衛(wèi)健委的支持下，救助規(guī)模和社會(huì)影響逐年擴(kuò)大。這一年，“心佑”團(tuán)隊(duì)從該院援疆醫(yī)生那里得知，江蘇對(duì)口支援的新疆克孜勒蘇柯爾克孜自治州許多先心病患兒無法得到及時(shí)醫(yī)治。7月，“心佑工程·新疆行”正式啟程。
兩年后，“心佑工程·青海行”啟動(dòng)，團(tuán)隊(duì)在江蘇省對(duì)口支援青海省海南州前方指揮部的幫助下，累計(jì)篩查逾2萬名兒童。2019年7月，“心佑工程·西藏行”拉開序幕，“心佑”團(tuán)隊(duì)來到雪域高原，在當(dāng)?shù)貎和忻赓M(fèi)篩查近萬人，并為其中90名困難家庭患兒免費(fèi)手術(shù)。
10年間，團(tuán)隊(duì)還傾力傳授醫(yī)療技術(shù)，在多地留下了“帶不走的醫(yī)療隊(duì)”。2015年起，南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院?jiǎn)?dòng)了“心臟超聲醫(yī)生免費(fèi)培訓(xùn)計(jì)劃”，迄今為止，該院已培訓(xùn)進(jìn)修醫(yī)生、西部對(duì)口單位醫(yī)務(wù)人員500余人，及基層醫(yī)護(hù)骨干1萬余人。2018年，李慶國(guó)到青海掛職鍛煉期間，還幫助建立了青海省心血管臨床醫(yī)學(xué)研究中心、青海大學(xué)心血管中心。
不久前，青海大學(xué)心血管中心向李慶國(guó)發(fā)出邀請(qǐng)，計(jì)劃聘其為博士生導(dǎo)師?！暗糜⒉哦瑢?shí)屬職業(yè)幸福。”李慶國(guó)說，通過東西協(xié)作的機(jī)制，他希望為先心病多發(fā)的雪域高原，培養(yǎng)出更多高水平的“種子醫(yī)生”，造福先心病患者。
科學(xué)防治助力人口高質(zhì)量發(fā)展
為實(shí)施對(duì)先心病的科學(xué)防治、助力人口高質(zhì)量發(fā)展，專家建議發(fā)展胎兒醫(yī)學(xué)，加強(qiáng)人才培養(yǎng)，優(yōu)化援助機(jī)制。
發(fā)展胎兒醫(yī)學(xué)培育體系，并建立產(chǎn)前產(chǎn)后一體化模式。南京鼓樓醫(yī)院婦產(chǎn)科副主任鄭明明認(rèn)為，胎兒醫(yī)學(xué)發(fā)展需高水平影像學(xué)診斷、遺傳學(xué)診斷等，建議推動(dòng)更多有條件醫(yī)學(xué)院校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)展胎兒醫(yī)學(xué)培育體系，培養(yǎng)復(fù)合型人才。
此外，李守軍建議建立產(chǎn)前產(chǎn)后一體化模式，產(chǎn)前診斷醫(yī)生與?？漆t(yī)生有效銜接，提高產(chǎn)前診斷醫(yī)生對(duì)先心病治療最新認(rèn)識(shí)，鼓勵(lì)其在產(chǎn)前診斷過程中及時(shí)咨詢?？坪侠斫ㄗh，避免不合理地終止妊娠。
加強(qiáng)先心病健康普及，構(gòu)建基層和欠發(fā)達(dá)地區(qū)醫(yī)生培訓(xùn)機(jī)制。專家建議，通過健康科普提升社會(huì)對(duì)先心病的認(rèn)識(shí)，讓家長(zhǎng)掌握先心病基礎(chǔ)癥狀，一旦發(fā)現(xiàn)孩子異常，能及時(shí)將其送醫(yī)診斷、治療，避免錯(cuò)過治療窗口期。
同時(shí)，加大醫(yī)生培訓(xùn)力度。在南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院的第一批進(jìn)修學(xué)員中，來自江蘇省泗洪天崗湖醫(yī)院的陳靜林在培訓(xùn)結(jié)束返崗后第二天，就用超聲診斷出一例兇險(xiǎn)的主動(dòng)脈夾層患者，這給李慶國(guó)留下很深的印象?！靶呐K彩超簡(jiǎn)便適用，相關(guān)培訓(xùn)已比較成熟，建議加大全國(guó)推廣力度?！崩顟c國(guó)說。
探索經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)先心病篩查救治方案。多位專家建議，東部地區(qū)具有實(shí)力的醫(yī)院，可加大對(duì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的幫扶力度，培訓(xùn)本土人才、服務(wù)當(dāng)?shù)厝罕??！坝幸恍O端困難的群體，即便路費(fèi)、治療費(fèi)全免，依然沒有經(jīng)濟(jì)能力到東部地區(qū)看病。”李慶國(guó)建議，將先心病發(fā)現(xiàn)與治療，納入鄉(xiāng)村振興幫扶內(nèi)容，從根本上保障困難群體有病可醫(yī)。
（文章來源：經(jīng)濟(jì)參考報(bào)）
